Weißt Du, was das Down-Syndrom ist?

Wenn Du jetzt denkst „Klar weiß ich das.“, dann geht es Dir möglicherweise so wie mir, bevor mir das folgende Buch in die Hände fiel:

Natalie Dedreux: Mein Leben ist doch cool! Unsere Welt und was ich dazu zu sagen habe

Als ich das Buch sah, wurde mir bewusst, dass ich zwar in der Lage bin, einen Menschen mit Down-Syndrom zu erkennen, dass ich aber offenbar keine Ahnung habe, was hinter diesem Syndrom steckt. Denn bis zu diesem Zeitpunkt dachte ich, dass ein Mensch mit diesem Syndrom unmöglich in der Lage sein würde, ein Buch zu schreiben.

Worum geht es in diesem Buch?

Als ich das Buch bestellte, war ich sehr gespannt auf seinen Inhalt. Beim ersten Aufschlagen war ich dann etwas irritiert, da sowohl der Schriftsatz, als auch die Kapitellänge des Buches eher an einen Gedichtband und weniger an ein Sachbuch erinnerten.

Dann begann ich zu lesen und stellte fest, dass das Buch kein Gedichtband sondern tatsächlich ein „echtes“ Buch ist, dessen Kapitel maximal zwei Seiten lang sind. Jedes der Kapitel trägt eine Überschrift, die aussieht, als hätte sie ein Rechtshänder mit seiner ungeübten linken Hand geschrieben. Die Sätze sind kurz und so leicht verständlich, dass ich die 233 Seiten des Buches an einem Tag durchgelesen habe.

Zu meiner großen Freude enthält das Buch direkt im ersten Kapitel  Informationen über seine Entstehungsgeschichte:

„Der eine diktiert und der andere schreibt.
Du schreibst und ich diktiere.
Das geht auch über Zoom.“

S. 7.

Der Inhalt des Buches stammt von unserer Autorin. Die Tatsache, dass wir den Inhalt lesen können verdanken wir Wenzel Rehbach, der den Inhalt verschriftlicht hat.

Die Kapitel tragen Überschriften wie „Vegan“, „Dick und Doof“ und „Schlafen“. Jedes Kapitel enthält die Gedanken der Autorin zu dem jeweiligen Thema in sehr einfachen Worten. Denn Menschen mit Down-Syndrom nutzen einfache Worte, um mit der Welt zu kommunizieren.

Was ist das Down-Syndrom?

„Bei Menschen mit Down Syndrom ist das so:
Wir haben ein Chromosom zu viel.
Chromosom gibt es schon vor der Geburt.
Die sind in jedem Menschen drin.
Es gibt viele Chromosomenpaare.
Wir haben das 21. Chromosom dreimal.
Und deswegen sagt man eigentlich Trisomie 21
zu Down-Syndrom.“

S. 13.

Die Webseite des deutschen Down-Syndrom Infocenters verrät uns, dass das Syndrom heute den Namen seines „Entdeckers“ trägt: Dr. John Langdon Down. Als John das Syndrom 1866 zum ersten Mal beschrieb, nutzte er dafür nicht den Begriff  Down-Syndrom, sondern eine Formulierung, die heute völlig zu Recht nicht mehr verwendet werden darf, weil sie zutiefst diskriminierend ist. Allerdings dauerte es fast 100 Jahre, bis die ursprüngliche Formulierung durch die Formulierung Down-Syndrom ersetzt wurde.

Erst 1959 entdeckte die Wissenschaftlerin Marthe Gautier die Ursache des Syndroms. Sie stellte fest, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht die üblichen 46 sondern 47 Chromosomenpaare haben.

Das überzählige Chromosomenpaar hat Einfluss auf das Aussehen der Menschen, die es  in sich tragen. Äußerlich macht sich das Down-Syndrom zum Beispiel in einem kleineren Körperbau bemerkbar. Fatalerweise dachte ich bis heute, dass die äußerliche Ähnlichkeit auch innerlich zu Tage treten würde. Doch dies ist nicht so. Menschen mit Down-Syndrom können eine schwere Behinderung haben, sie können aber auch eine fast durchschnittliche Intelligenz besitzen.

Dank des medizinischen Fortschritts können Menschen mit Down-Syndrom heute ein normales Alter erreichen. 2012 starb der älteste Mensch mit Down-Syndrom im Alter von 83 Jahren. Dank des rasanten sozialen Fortschritts, den wir in den letzten Jahren erleben, können wir Menschen mit Down-Syndrom heute ein fast normales Leben ermöglichen.

Neben der frühzeitigen Förderung der Kinder durch Eltern und Lehrer können wir als Gesellschaft für mehr Inklusion sorgen, indem wir z. B. darauf achten, Leichte Sprache zu verwenden. Wie diese aussieht, zeigen Natalies Zitate in diesem Text sehr schön.

Fazit

Bevor ich Natalies Buch gelesen habe, hatte ich kein sonderlich genaues Bild des Down-Syndroms. Zu meiner großen Freude hat sich dies nun geändert. An nur einem Vormittag ist es Natalie gelungen, meine Welt in Sachen Down-Syndrom völlig auf den Kopf zu stellen.

Seit 1866 haben wir viel Wissen über das Syndrom gewonnen. Und dennoch habe ich das Gefühl, dass wir diesbezüglich noch ganz am Anfang stehen. Wir haben rund 100 Jahre gebraucht, um Menschen mit Down-Syndrom von einem diskriminierenden Begriff zu befreien. Ich träume davon, dass es uns irgendwann gelingen wird, die Stärken der Menschen mit diesem Syndrom zu erkennen und zu nutzen.

Eine dieser Stärken könnte die Leichte Sprache sein, die Natalie in ihrem Buch verwendet. Nehmen wir zum Beispiel das Thema Text-Erstellung für Webseiten. Ein Mensch mit Down-Syndrom kann – wie kaum ein anderer – Autoren mit Leichtigkeit aufzeigen, an welchen Stellen ihre Texte zu kompliziert sind. Und ein Mensch mit Down-Syndrom kann doch Texte in Leichter Sprache auch selber verfassen.

An dieser Stelle bin ich neugierig: Kennst Du außer unserer heutigen Autorin noch mehr bekannte Menschen mit Down-Syndrom?