Weißt Du, was das Marfan-Syndrom ist?

Ich möchte wissen, wie wir eine Welt erschaffen können, in der jeder Mensch er selbst sein kann. Daher beschäftige ich mich seit einiger Zeit auch mit dem Thema Inklusion, sprich der Frage wie wir unsere Gesellschaft so gestaltet können, dass jeder Mensch ohne Einschränkungen am Alltag teilhaben kann. Da Menschen mit Behinderung eine Personengruppe sind, die im Alltag oft auf Hürden trifft, lese ich dank einem Tipp, gerade das Buch

Anne Gersdorff, Karina Sturm: Stoppt Ableismus! Diskriminierung erkennen und abbauen.

Die beiden Autorinnen geben in ihrem Buch eine Menge Alltags-Beispiele in denen Menschen mit Behinderungen mit Diskriminierung konfrontiert sind. Die Art der Diskriminierung hängt dabei oft von der Art der Behinderung ab. Anne und Karina machen deutlich, dass Behinderungen enorm unterschiedlich sein können. Zu den Unterschieden gehört unter anderem der Zeitpunkt, an dem die Behinderung beginnt. Einige beginnen bereits vor der Geburt, andere werden im Verlauf des Lebens erworben. Sie schreiben:

„Einige chronische Krankheiten/Behinderungen sind bereits im Fötus angelegt. Darunter fallen zum Beispiel Chromosomenveränderungen, wie das Down-Syndrom, angeborene Normabweichungen des Gehirns, die zu Bewegungsstörungen führen, wie zum Beispiel die Zerebralparese, nicht autoimmune Bindegewebserkrankungen, wie das Marfan-Syndrom, neurologische Varianzen wie Autismus oder Veränderungen der Sinneswahrnehmung wie zum Beispiel Blindheit oder Taubheit.“

S. 20.

Die einzige Behinderung in diesem Satz unter der ich mir nichts vorstellen kann, ist das Marfan-Syndrom. Ich bin gespannt, ob unser Lexikon es kennt und es verständlich erklären kann.

Was das Lexikon sagt

Nein, kann es nicht. Unser Lexikon hält heute keinen passenden Eintrag für uns bereit.

Was das Internet sagt

Dieses YouTube Video beschäftigt sich mit dem Thema, indem es die Geschichte eines Betroffenen erzählt, der erst im Erwachsenenalte diagnostiziert wurde. Das Marfan-Syndrom (MFS) ist eine Behinderung, die die Lebenserwartung eines Menschen enorm einschränken kann, weil sie das Bindegewebe betrifft. Das Bindegewebe befindet sich überall in unserem Körper, zum Beispiel in der Aorta. Ein schwaches Bindegewebe kann schnell reißen. Wenn die Aorta reißt, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass der Betroffene verblutet.

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Die Webseite der Marfan Hilfe enthält jede Menge Informationen zum Thema und verrät uns unter anderem, dass eine frühe Diagnose die Lebenserwartung der Betroffenen deutlich verlängern kann. Durch eine frühe Diagnose kann eine engmaschige Beobachtung des Körpers dafür sorgen, dass Veränderungen des Bindegewebes frühzeitig erkannt werden und so präventive Operationen durchgeführt werden können. Zudem sorgt eine frühe Diagnose dafür, dass sich die Betroffenen mit der Erkrankung beschäftigen und Aktivitäten unterlassen, die eine Belastung des Bindegewebes darstellen und somit für sie gefährlich sein könnten.

Seinen Namen verdankt das Marfan-Syndrom dem französischen Kinderarzt Antoine Marfan. Von 10.000 Menschen haben 1 bis 2 das Syndrom. Das bedeutet, dass allein in Deutschland 8.000 bis 16.000 Menschen mit diesem Syndrom leben.

Fazit

Wir haben nun eine bessere Vorstellung davon, was das Marfan-Syndrom ist. Das Marfan-Syndrom gehört zu jenen Behinderungen, die sich sehr unterschiedlich auf das Leben der Betroffenen auswirken.  Bei einem frühen Erkennen können Betroffene viele Gefahren umgehen, die zu irreparablen Verletzungen führen. Hierdurch ist ein Leben mit geringen Einschränkungen möglich. Je später das Syndrom erkannt wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass Betroffene irreparable Verletzungen erwerben.

Das Marfan-Syndrom zählt nicht selten in den Bereich der Hidden-Disabilitys, sprich Behinderungen, die für das Auge unsichtbar sind. Diese Art der Behinderungen können zu einer speziellen Art von Diskriminierung führen, bei der Betroffene nicht ernst genommen werden.

Damit jeder Mensch ohne Einschränkungen am Alltag teilhaben kann, brauchen wir eine Gesellschaft, die mehr Rücksicht nimmt. Wir brauchen eine Gesellschaft, der bewusst ist, dass unsichtbare Behinderungen genauso ernst sind wie sichtbare Behinderungen. Ein Mensch, der aus einem Rollstuhl aufsteht, ist kein Simulant, er ist lediglich ein Mensch, der offenbar nicht querschnittsgelähmt ist und den Rollstuhl aus einem anderen Grund nutzt. Manchmal lindert die Nutzung eines Rollstuhls einfach die Schmerzen, die durch Gehen verursacht würden.

Ich freue mich sehr darüber, dass immer mehr Menschen mit Behinderung laut werden und auf sich und ihre Bedürfnisse aufmerksam machen.  Das gibt uns als Gesellschaft die Möglichkeit uns weiterzuentwickeln zu einer Gesellschaft, an der jeder ohne Einschränkungen teilhaben kann. Menschen mit Behinderungen sind nicht behindert, sie werden von der Gesellschaft behindert und es ist höchste Zeit, dass sich das ändert.