Weißt Du, was das Turner-Syndrom ist?

Hey warte, warum wachsen die Anderen so schnell?

Stell Dir vor Du bist 10 Jahre altes Mädchen. Du machst gern Mädchenkram und fühlst Dich als Mädchen wohl. Du spielst gern mit Mädchen und findest Jungs doof, weil sie nun mal Jungs sind. Du wirst älter und Deine Freundinnen kommen in die Pubertät. Sie beginnen sich für Jungs zu interessieren. Die Jungs, die noch vor kurzem voll doof waren, werden immer mehr zum Gesprächsthema.

Doch die Sache ist die: Während all Deine Freundinnen schon mitten in der Pubertät sind, will sie bei Dir einfach nicht los gehen. Zudem sind viele Deine Freundinnen in den letzten Monaten deutlich in die Höhe geschossen, so dass Du mit Deinen 140 cm fast immer nach oben blicken musst, wenn Du Dich mit Ihnen unterhältst.

Du beginnst immer mehr daran zu zweifeln, dass Deine Pubertät einfach nur spät dran ist. Auch Deine Eltern beginnen sich Sorgen zu machen. Also vereinbart ihr einen Termin beim Arzt. Dieser hört Dir aufmerksam zu, macht einige Tests und nimmt Dir Blut ab. Mit dem Versprechen, dass er in einigen Tagen mehr weiß, verlässt Du die Praxis. Einige Tage später klingelt das Telefon. Der Arzt meldet sich. Du hattest recht, Du bist nicht einfach nur spät dran, Du hast das Turner-Syndrom. Da Du von dem Syndrom noch nie zuvor etwas gehört hast, bittest Du den Arzt um eine kurze Erklärung. Dieser sagt Dir

Personen mit Turner-Syndrom „verfügen über ein vollständiges X-Chromosom, das zweite Geschlechts-Chromosom ist unvollständig oder fehlt in einem Teil oder allen Zellen.“

S. 37. Sigi Lieb: Alle(s) Gender. Wie kommt das Geschlecht in den Kopf

Du bist sprachlos. Die Sache mit den X- und Y-Chromosomen kommt Dir verdächtig bekannt vor. Das Thema hattest Du gerade erst im Biologie Unterricht.

XY- und XX-Chromosomensatz

Der Biolehrer hat erklärt, dass Menschen mit einem XY-Chromosomensatz Männer sind und Menschen mit einem XX-Chromosomensatz Frauen. Dass es auch Menschen, wie Personen mit Turner Syndrom gibt, die nicht in dieses klare Schema passen, war allerdings nicht Teil des Biologie Unterrichts.

Warum hat der Biolehrer uns das bitte verschwiegen?

Halte nun bitte einmal kurz inne und versetze Dich emotional in die gerade geschilderte Situation. Was macht die Vorstellung mit Dir, dass ein Anruf Dich aus dem Raster fallen lässt, in das jeder den Du kennst, passt? Wie fühlst Du Dich? Welche Fragen gehen Dir durch den Kopf?

Die gerade geschilderte Geschichte ist frei erfunden. Das Turner-Syndrom gibt es allerdings wirklich und damit gibt es Menschen, die die emotionale Achterbahnfahrt, die Du gerade vielleicht gespürt hast im echten Leben durchleben. Diese Menschen bekommen eine Diagnose, von der sie und ihr Umfeld wahrscheinlich noch nie gehört haben und diese Menschen stehen von einer auf die andere Sekunde vor der Herausforderung sich mit einem völlig neuen Thema zu befassen.  Sie stehen so wie Du und ich gerade in unserem Gedankenspiel plötzlich unter anderem vor der Frage, was genau das Turner Syndrom ist.

Lass uns doch mal schauen, ob wir dank der oben zitierten Autorin und dem großartigem Internet eine verständliche Antwort auf unsere Frage finden.

Was ist das Turner-Syndrom?

Mir fehlt das medizinische Verständnis, um diese Frage wirklich perfekt beantworten zu können, daher gebe ich hier nur die Teile meiner Recherche wieder, die ich zu verstehen glaube, was nicht sehr viel ist.

Wikipedia verrät uns, dass das Turner-Syndrom eine Monosomie darstellt. Vor Kurzem habe ich gelernt, dass Menschen mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) das 21 Chromosom drei Mal haben. Monosomie bedeutet also, dass Menschen mit Turner-Syndrom nur ein Geschlechts-Chromosom haben.

Auf Wikipedia erfahren wir auch, dass das Turner-Syndrom im deutschen Sprachgebrauch als Ullrich-Turner-Syndrom bekannt ist, weil der deutsche Kinderarzt Otto Ullrich bereit 1930 den Fall eines Menschen mit Turner-Syndrom beschrieb.

Otto und Henry hatten keine Ahnung von meinen X- und Y-Chromosomen.

Wenn Du mehr über das Turner-Syndrom erfahren möchtest, lege ich Dir die Webseite der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland ans Herz. Der Verein macht sich für Menschen mit Turner-Syndrom stark.

Wer war dieser Turner?

Eine sehr ausführliche Antwort auf unsere Frage liefert die Webseite des Ärzteblattes. Henry Hubert Turner wurde 1892 in den USA geboren und lebte bis 1970. Henry war Arzt, oder genauer gesagt Endokrinologe, was soweit ich es verstanden habe, bedeutet, dass er sich auf menschliche Drüsen und Hormone spezialisiert hat.

1938 veröffentlichte Henry den Text „A syndrome of infantilism, congenital webbed neck, and cubitus valgus“, der sich um 7 Patienten drehte, die er mit Hormonen therapierte, um ihr Wachstum anzuregen.

Weder Otto noch Henry kannten die wahre Ursache des Turner-Syndroms, weil die Forschung in Sachen Chromosomen noch nicht so weit war. Erst als zwei von Henrys Patienten Jahrzehnte später erneut untersucht wurden, wurde bei beiden ein fehlendes X-Chromosom festgestellt.

Wir haben nun eine genauere Vorstellung davon, was das Turner-Syndrom ist und wer es entdeckt hat. Was uns nun noch fehlt ist eine Vorstellung davon welche Auswirkungen das Turner-Syndrom hat. Großartiger Weise finden wir die Antwort auf diese Frage in Sigis Buch.

Vollständiges X-Chromosom

Unsere Autorin schreibt, dass sich Turner Personen meist als Frauen sehen. Durch das fehlende zweite X-Chromosom kommt es zu hormonellen Störungen, die sich dadurch bemerkbar machen, dass zu wenig weibliche Hormone gebildet werden. Das bedeutet, dass Menschen mit dieser Art von Turner-Syndrom normalerweise keine Kinder bekommen können. Durch den Fortschritt in der Medizin können Menschen mit Turner-Syndrom Kinder bekommen, wenn in jungen Jahren Eizellen eingefroren werden.

Teilweise vorhandenes Y-Chromosom

Das Turner-Syndrom passt nicht in die XY- oder XX-Schublade aus meinem Biologie Unterricht.

Alle Menschen die das Turner-Syndrom haben, haben ein vollständiges X-Chromosom. Das zweite Geschlechtschromosom kann unvollständig sein oder ganz fehlen. Was passiert wenn das zweite Chromosom ein teilweise vorhandenes Y-Chromosom ist, beschreibt unsere Autorin wie folgt:

„Anders ist es, wenn das teilweise vorhandene, teilweise fehlende Chromosom ein Y-Chromosom ist, dann entwickeln sich männliche Geschlechtsteile. Bei manchen Betroffenen entstehen gemischt-geschlechtliche Auffälligkeiten, andere sehen unauffällig männlich aus.“

S. 37.

Fazit

Bis dato hatte ich keine Ahnung, was das Turner-Syndrom ist. In meinem Kopf ist dieses Syndrom ein weiteres wichtiges Puzzleteil, dass das Thema Divers für mich greifbar macht. Menschen mit Turner Syndrom passen nicht in die XY- oder XX-Chromosomen-Schublade, die ich im Biologie Unterricht kennengelernt habe. Für manche von ihnen ist es wichtig, dass es eine dritte Gender Schublade gibt. Auch wenn Menschen mit Turner-Syndrom nur einen kleinen Teil der Menschen ausmachen, die sich in dieser dritten Schublade wohl fühlen.

Du bist perfekt wie Du bist.

Wie wir vorhin gesehen haben, können Menschen mit Turner-Syndrom an irgendeiner Stelle in ihrem Leben einfach aus der bis dato von ihnen belegten Geschlechts-Schublade herausfallen. Manche finden in ihre alte Schublade zurück, andere brauchen für sich selbst eine neue Schublade.

Als Gesellschaft ist es meiner Meinung nach unsere Aufgabe eine Umgebung zu schaffen, in der Menschen mit Turner-Syndrom sich dieser Aufgabe in Ruhe stellen können, ohne dabei Fragen oder Kommentare aus dem eigenen Umfeld ertragen zu müssen.

Ich möchte in einer Welt leben, in der ein fehlendes X- oder Y-Chromosom ähnlich wahrgenommen wird wie eine Augen- oder Haarfarbe. Ein Mensch mit blonden Haaren ist ein Mensch mit blonden Haaren. Ein Mensch mit einem fehlenden X-Chromosom ist ein Mensch mit fehlendem X-Chromosom. Ich hoffe dieser Beitrag ist ein kleiner Schritt in diese Richtung. Ich weiß nicht, was die nächsten Schritte sind, doch vielleicht krempeln wir ja auch mal unseren Biologieunterricht an dieser Stelle um und eröffnen unseren Schülern, dass es mehr als nur zwei Geschlechtsschubladen gibt.

14. September 2023
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Das Buch, das diesen Beitrag inspiriert hat, habe ich als Rezensionsexemplar vom Verlag erhalten. Das bedeutet, ich habe das Buch kostenlos zur Verfügung gestellt bekommen, um darüber zu schreiben.

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14. September 2023
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  1. Holger 14. September 2023 at 11:22 - Reply

    Seit einigen Jahren wird in den Medien darüber berichtet, dass eine konsequente Zuordnung in männlich oder oder weiblich nicht immer möglich ist, sodass es jetzt m/w/d gibt. Bereits in der Antike war dieses Problem bekannt. Beispielsweise schrieb Platon über Kugelmenschen, diese literarische Beschreibung können wir zwar nicht wirklich kapieren. Es ging jedoch in etwa um diese Dinge -> https://www.mythologie-antike.com/t526-androgynos-mythologie-der-mannweibliche

  2. Maria Steinberg 14. September 2023 at 18:13 - Reply

    Die Autorin des Buches kommentierte diesen Beitrag auf LinkedIn am 14.09.2023 wir folgt:

    „Was für eine schöne Idee! Über Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD) ist in der Bevölkerung wenig bekannt, ebenso über Intergeschlechtlichkeit. Es ist gut, dass Menschen mehr davon erfahren, dass es das gibt und was das ist.
    Turner ist ja doppelt besonders:
    Zum einen ist es die einizige Monosomie, mit der ein Mensch überleben kann. Kein anderes Chromosom darf fehlen. (Monosomie: ein Chromosom fehlt, Trisomie: ein Chromosom mehr)
    Dabei ist Turner (X0), ebenso wie Klinefelter (XXY,) schon sehr lange bekannt. Ich hatte das damals, Ende der 80er Jahre im Bio-LK. Aber die Allgemeinheit weiß nichts darüber. Das macht es Betroffenen schwer, darüber zu sprechen. Sie müssten ja erstmal ihre Existenz erklären.
    Die andere Besonderheit von Turner liegt darin, dass das zweite Chromosom nicht immer ganz fehlt, sondern manchmal unvollständig vorhanden ist. Und je nachdem, ob das unvollständige zweite Chromosom ein X oder Y ist, entsteht ein Mädchen, ein Baby mit intergeschlechtlichen Merkmalen oder ein Junge.
    Ich schreibe das so genau, weil es Menschen mit DSD wichtig ist, nicht mit Intergeschlecht in einen Topf geworfen zu werden. Außerdem ist nicht einheitlich definiert, was als inter gilt.“

    Quelle: https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7107946202138062848?commentUrn=urn%3Ali%3Acomment%3A%28activity%3A7107946202138062848%2C7107981013435195394%29&dashCommentUrn=urn%3Ali%3Afsd_comment%3A%287107981013435195394%2Curn%3Ali%3Aactivity%3A7107946202138062848%29

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